Проекты

Краткое описание

Проект  направлен на оказание адресной помощи семьям детей-инвалидов с сахарным диабетом первого типа, проживающим в Московской области. Целевая группа: 200 семей детей с сахарным диабетом, впервые выявленным, и с плохим контролем заболевания, в трудной жизненной ситуации (одинокие, безработные родители, многодетные семьи и т.п.). Как показывают исследования, в этих социально уязвимых семьях у детей наихудший контроль сахарного диабета. Плохой контроль заболевания приводит опасным осложнениям: коме, поражению нервной системы, почек и сосудов, потере зрения.  Согласно порядкам оказания медицинской помощи дети с диабетом консультируются эндокринологом в среднем 4 раза в год, но для семей с плохим контролем заболевания и впервые заболевшим такая периодичность недостаточна. Сотрудники проекта подготовят 4 детских эндокринологов для координации работы в 5 муниципальных образованиях (Видное, Дмитров, Сергиев-Посад, Дубна и Талдом), методические и информационные материалы (протокол работы, формы согласий, базу данных мониторинга и оценки и др.). Районные координаторы проекта получат информированные согласия на участие в проекте от представителей целевой группы; определят проблемы с контролем диабета и социальные факторы риска в семье; проведут 5 проблемно ориентированных занятий с обучением каждой семьи самоконтролю заболевания ребенка; обеспечат их информацией о доступной социальной помощи и механизме ее получения, печатными и электронными пособиями по важным вопросам сахарного диабета.  Главный консультант проекта будет оказывать поддержку и обсуждать сложные случаи помощи семьям. Сотрудники проекта подготовят волонтеров – родителей детей с опытом успешного контроля сахарного диабета, которые окажут моральную и информационную помощь семьям по телефонной связи и интернет-коммуникаторе "Диамамы Подмосковья". За время участия в проекте родители получат знания и навыки самоконтроля сахарного диабета, оформят документы для получения льгот по инвалидности, поймут механизм медико-социальной поддержки. Проект позволит улучшить самоконтроль заболевания, что приведет к улучшению компенсации сахарного диабета не менее чем у 50% детей, что снизит риск осложнений. Информация о проекте будет широко представляться в социальных сетях и на сайте диабетической ассоциации "Вера" и ее партнеров - Российской диабетической ассоциации и БФ "Культура благотворительности". Этот проект позволит развить деятельность подмосковного диабетического сообщества и объединить родительские активы детей с диабетом из разных районов Московской области в систему взаимной поддержки.

Цель

1. Обеспечить адресной помощью 200 семей детей с сахарным диабетом первого типа Московской области с впервые выявленным заболеванием и в трудной жизненной ситуации для улучшения контроля сахарного диабета и предупреждения осложнений

Задачи

1. Подготовить методическую документацию и информационные материалы для реализации проекта
2. Подготовить рабочую группу районных координаторов - детских эндокринологов к реализации проекта
3. Информировать родителей детей с сахарным диабетом о доступной медико-социальной помощи в рамках проекта
4. Улучшить знания самоконтроля сахарного диабета в семьях
5. Осуществлять мониторинг помощи семьям и оценить результаты проекта

Обоснование социальной значимости

Основная проблема, на которую направлен проект – недостаточная доступность комплексной медицинской помощи семьям для достижения оптимального контроля сахарного диабета и предупреждения осложнений у детей. Целевая группа: семьи детей Московской области с впервые выявленным сахарным диабетом первого типа, а также семьи детей в трудной жизненной ситуации с плохим контролем заболевания. В Московской области около 3 тыс. детей с сахарным диабетом первого типа, в год выявляется около 300 новых случаев. Плохой контроль заболевания приводит к опасным осложнениям - коме, поражению сосудов, нервной системы и функции почек, потере зрения, что ухудшает дееспособность человека и сокращает продолжительность жизни. Полноценный контроль заболевания определяется доступностью инсулина и средств контроля уровня глюкозы крови, консультирования эндокринолога для подбора дозы инсулина, обучением самоконтролю, правильному питанию и физической активности. Государство гарантирует обеспечение необходимой помощью для оптимального контроля заболевания, однако в Московской области есть объективные сложности для ее предоставления. Менее трети детей в Московской области достигает целевых показателей контроля заболевания (здесь и далее данные исследования программы «Альфа-Эндо», полный отчет приложен к заявке). Почти 80% семей испытывают сложности с получением тест-полосок для измерения уровня глюкозы. Согласно федеральным рекомендациям, вскоре после постановки диагноза и для достижения компенсации заболевания требуется измерять глюкозу крови ежедневно более 4 раз в день, определение гликированного гемоглобина - важного критерия контроля диабета - необходимо делать в лаборатории ежеквартально. Обучение родителей в школе диабета является важнейшим компонентом медицинской помощи, но большинство родителей посещали школу диабета только во время первой госпитализации. По их словам «оглушенное» состояние из-за стресса, связанного с постановкой диагноза, не позволило воспринять полноценно всю необходимую информацию в стационаре. Часто остаются непонятыми правила изменения дозы и частоты введений инсулина в зависимости от физической нагрузки и другие вопросы, которые возникают в домашних условиях после выписки и требуют дополнительного обсуждения. Однако в районах области амбулаторно не проводятся школы диабета. На приеме у врача нет времени для детального обсуждения всех вопросов самоконтроля. Не во всех районах области есть детские эндокринологи. Есть дефицит и информационных пособий. Все перечисленные проблемы особенно усложняют жизнь семей в трудной жизненной ситуации. В большинстве семей детей с сахарным диабетом работают только один родитель (59 %), у 27 % семей доход ниже прожиточного минимума, более в 20% дети воспитываются только одним родителем (преимущественно матерью). В семьях с комплексом социальных проблем контроль сахарного диабета хуже (отчет об исследовании социального риска приложен к заявке). При этом часто такие семьи избегают обращения за помощью. До совершеннолетия все дети с сахарным диабетом признаются инвалидами из-за отсутствия возможности самостоятельно контролировать заболевание: сознательно измерять глюкозу крови, рассчитывать дозу инсулина. Неправильно рассчитанные высокие или низкие дозы инсулина одинаково опасны для ребенка. Статус инвалида позволяет получить от государства дополнительные льготы, в том числе и финансовые, но их оформление после выписки из стационара занимает определенное время. Кроме того, семьи в трудной жизненной ситуации затрудняются обращаться за государственной помощью. Необходимо способствовать развитию сотрудничества здравоохранения и социальной защиты с механизмом взаимного информирования о доступной помощи и результатов ее оказания семьям в трудной жизненной ситуации. Для достижения компенсации сахарного диабета важно обучить семью самоконтролю заболевания, оказать консультативную и моральную поддержку, что могут сделать детские эндокринологи-координаторы проекта на встречах вне рамок планового медицинского приема (крайне ограниченного по времени). Эту деятельность планируется реализовать совместно с сообществом родителей с успешным опытом самоконтроля сахарного диабета у своих детей и активной общественной позицией.

География проекта

Московская область - второй после Москвы регион в стране по числу детей с сахарным диабетом первого типа с большой территорией, сложной инфраструктурой и дефицитом медицинских кадров. У ОО "Вера" есть длительный опыт сотрудничества с эндокринологами Московской области и диабетической общественностью (более 10 лет). Пилотными площадками для развития медико-социального взаимодействия будут следующие города/районы Московской области: г. Дубна, г.Талдом, г. Видное, г. Дмитров, г. Сергиев Посад, в которых проживает более 300 семей детей с сахарным диабетом.

Целевые группы

1. Семьи, имеющие детей в возрасте от первых месяцев жизни до 18 лет, у которых впервые диагноз «сахарный диабет первого типа» и/или с декомпенсированным заболеванием и в трудной жизненной ситуации.